Aborder la question d’arrêter le suivi orthophonique chez un patient atteint d’une pathologie neurodégénérative est souvent délicat. Ce n’est pas un sujet simple, ni une décision à prendre à la légère. Le but de cet article n’est pas du tout de dire si le suivi des patients porteurs de pathologies neurodégénératives doit se faire jusqu’à la fin de vie ou non.
Cependant, je sais que de nombreuses collègues se sentent parfois bloquées sur ce type de suivis. Le décès du patient semble alors être la seule « raison valable » pour arrêter la prise en charge. Pourtant, si pour toi, l’orthophoniste n’a pas pour vocation à être présente jusqu’au bout, comment parvenir à arrêter le suivi ?
Proposer à la famille une date d'arrêt dans les mois à venir
Tu peux par exemple dire : « Le suivi orthophonique devient difficile face à l’impossibilité pour ce patient de communiquer et d’utiliser un CAA [ou toute autre raison qui te fait penser que le suivi devrait être stoppé]. Je vous propose un arrêt progressif, avec passage de deux séances par semaine à une séance, puis à un arrêt d’ici environ 3 mois. »
Ça laisse le temps au patient et à la famille d’accuser le coup et de « digérer » cette étape compliquée.
Poser les conditions de prise en charge dès le départ
Dès le début, pose clairement les conditions du suivi, en expliquant que :
- La prise en charge sera adaptée à l’évolution de la pathologie,
- Elle s’arrêtera probablement avant le décès de la personne,
- Et que le but est de garantir un accompagnement respectueux et réaliste.
Maintenir une présence « en pointillé » jusqu’au bout
Même si tu as décidé d’arrêter le suivi actif, quand c’est une pathologie neurodégénérative, tu peux proposer de garder une présence ponctuelle, selon les besoins du patient et de l’équipe soignante.
Par exemple :
- Faire le point avec l’équipe encadrante (si EHPAD),
- Surveiller les troubles de la déglutition,
- Maintenir l’utilisation d’un outil de CAA s’il y en a un etc.
Des conseils orthos dans ta boîte mail
🔔 Tu veux d’autres conseils pour mieux gérer tes suivis, poser tes limites sans culpabiliser, et garder du temps pour toi ? Inscris-toi à la newsletter Extra Ortho : une dose d’oxygène dans ta boîte mail, tous les 15 jours. Simple, pratique, et sans bla-bla inutile.
Pour continuer la réflexion : le mémoire d’Emelyne Grumetz et Élise Mattioni : « Arrêt de la prise en charge orthophonique dans la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées : enquête auprès d’orthophonistes, d’aidants et de médecins prescripteurs »